يعاني من مرض نادر...من هو غانم المفتاح قارئ القرآن الكريم في افتتاح المونديال؟

يعاني من مرض نادر...من هو  غانم المفتاح قارئ القرآن الكريم في افتتاح المونديال؟ 

غانم محمد المفتاح ولد في 5 ماي  2002 في مدينة الدوحة في دولة قطر، وهو مواطن قطري وسفير النوايا الحسنة في قطر،هو مصاب بمتلازمة التّراجع الذّيلي الذي يعتبر من الأمراض النادرة والعيوب الخلقية التي يحدث فيها غياب العجز والعصعص مع تشوهات للفقرات القطنية ويؤثر على نمو الجسم، وسبب ولادته بهذا العجز هو إصابة والدته بمرض السكري أثناء حملها به، 


وشقيقه أحمد حدثت فيه طفرة جينية على حد قول الأطباء، لهذا فمرض غانم نادر الحدوث، وخلال حمل والدته له قال لها الأطباء أن إحداهم بلا حوض وأنه حتما سيموت، وإن عاش فستكون حياته شقاء، فأخذ جميع من حولها ينصح بإجهاضه ولكنها رفضت لأنها لا تستطيع التضحية بابنها بسهولة، وقد انجبته أمه هو وشقيقه أحمد، وكان أحمد معافاً تماماً، وقامت هي وأبيه بالطواف حوال العالم بحثاً عن علاج لمرض الطفل، واجمع الأطباء عدم وجود علاج له فقط عليه أن يحافظ على سلامة جسده وقلبه.


يعتبر الفتى معجزة واصبح مؤثراً بشكل كبير على شبكة الإنترنت ومواقع التواصل الإجتماعي وفي الحياة الطبيعية، حيث استطاع تجاوز مرحلة إثارة العاطفة والشفقة لدى الآخرين بعدما استثار التحدي والنشاط لهم، وأصبح علامة مميزة للنجاح وتخطي العقبات والصعاب في الحياة،


 وتم تسميته بسفير النوايا الحسنة من قبل مؤسسة أيادي الخير نحو آسيا، واختير من قبل مركز قطر للمال ليكون السفير الدعائي للمركز، رغم مرضه وإعاقته إلا أنه مستمراً في مسيرته الجامعية لتخصص العلوم السياسية ليصبح سفيراً في المستقبل رغم الإعاقة، كما يستطيع ممارسة الرياضات المختلفة مثل الغوص والتزلج على الألواح وتسلق الصخور، وتعلم كيفية التغلب على العقبات التي يمكن أن تتواجد في حياته وهو ما ساهم بكونه شخص ملهم وايجابي.


عندما كبر وأراد التسجيل في المدرسة رفضت المدارس إدخاله وأصبحوا يطالعون لجسمه لا لعقله، وقررت والدة غانم أن تفتح مدرسة له ولأقرانه، وعندما كبر قام والدته بالتبرع بالكرسي الكهربائي الذي ينقله، وقالت لغانم اعتمد على يديك لتقوى عضلاته، وسجلت في تمرين رياضة السباحة بنادي الغرافة، وفاز بالعديد من الجوائز، ويغوص إلى ما يقارب ال10 متراً، ولم يستطع الإنضمام للمنتخب الوطني بسبب إعاقته، عبر عن كيفية عيشه بربع جسد ونصف عمود فقري، وعدم القدرة على النوم على الظهر مدة 5 دقائق، وعندما يتناول طعامه يستلقي على ظهره، كما عبر عن حبه لجسمه أكثر من غيره، وأعظم تحدي هو التعايش مع الإعاقة بحب وسلام وابتسامة.


غانم مهووس بالرياضات الذهنية والبدنية، وفي حالة أراد التغيير والترويح يقوم بلعب كرة القدم، حيث يقوم بجمع كل الأصدقاء للعب معهم لهزيمتهم، وقد سمحوا له باللعب باليد دون احتساب فاول، وفي كل مباراة يقوم باللعب بها يفوز الفريق الذي يتواجد فيه بسبب السرعة والدخول بينهم، والهروب بالكرة إلى المرمى لتسجيل الأهداف.

وتعتبر أسرة غانم من أكثر العائلات حظاً لإمتلاكهم هذا الطفل في اسرتهم، حيث انهم أسرة استطاعت زرع روح الأمل والتحدي في نفوس الأطفال، وسعت أسرة غانم لرفع شأن ذوي الإحتياجات الخاصة، كما قامت بإنشاء مؤسسة سميت بمؤسسة غانم المفتاح للكراسي المتحركة، وقاموا بتوزيع العديد من الكراسي المتحركة لذوي الإحتياجات الخاصة ووزعوا المناشير، وتم اختيار غانم كسفيراً للنوايا الحسنة، وهو ثالث أصغر طفل يحصل على اللقب.

تفاصيل مرض غانم المفتاح
غانم المفتاح مصاب بمتلازمة التراجع الذيلي، وتسمى أيضاً بمتلازمة الإنحدار الذيلي أو عدم التخلق العجزي، وهو من الأمراض النادرة والعيوب الخلقية، حيث يحدث في غياب العصعص مع وجود تشوهات للفقرات القطنية، وهو ما سيحدث اضطراباً بالمعصرات التي يوجد فيها، كما أنه يتميز بنمو غير طبيعي للجنين لبعض الأجزاء بالأخص الجزء السفلي من العمود الفقري وعدم اكتمال أو وجود الحوض، 

ويحدث هذا المرض بمعدل ولادة لكل 25.000 ولادة حية، وتشمل المناطق السفلى والأطراف والجهاز التناسلي البولي والجهاز الهضمي، وتكون عظام العمود الفقري الفقرات ممسوخة وغير مكتملة، ويتواجد أكياس مملوء بساء في الجزء الخلفي يغطيها الجلد، وخصلات من الشعر في قاعدة العمود الفقري، ويكون لديهم انحناء غير طبيعي في العمود الفقري.

ويحدث هذا المرض بسبب حالة من التفاعل بين العوامل الوراثية والبيئية المتعددة، فهو عامل خطر واحد لتطوير متلازمة الانحدار الذيلية بسبب وجود مرض السكري عند الأم الحامل، حيث أن زيادة مستوى السكر في الدم والمشاكل الأيضية تعتبر سبباً في المرض، ويكون له تأثير ضار على الجنين مما يسبب المرض

إرسال تعليق

أحدث أقدم
محتوى مدفوع
محتوى مدفوع